segunda-feira, 1 de abril de 2013

AUTISMO – TODOS PODEMOS SER/NOS TORNAR UM POUCO AZUIS?


Imagem publicada –  uma rosa azul, apenas uma rosa, considerada diferente, única, singular e "artificial",  que não é como todas as outras rosas, apenas diferenciada pela sua cor, com um fundo verde das plantas consideradas "normais", porém que também poderão um dia  se tornarem azuis... Uma rosa como a da minha Parábola da Rosa AZUL, imersa e escondida dentro de um outro mar de rosas... vermelhas, que chamamos: a Vida.

O FIO VERMELHO QUE PODE  SE TRANSFORMAR EM AZUL
"O mito diz que os deuses prendem um fio vermelho no tornozelo de cada um de nós e o conectam a todas as pessoas cujas vidas estamos destinados a tocar. Esse fio pode esticar ou emaranhar-se, mas nunca irá partir."

O texto acima é parte de uma lenda chinesa Segundo essa lenda, que versa sobre o Destino, somos todos conectados por um fio vermelho, amarrado ao tornozelo, àquela pessoa a qual estamos destinados: nossa “alma gêmea” ou “par ideal”.

E, para as pessoas com diferenças notáveis tenho a certeza de que necessitamos do Outro, também diferente e diverso, que o/nos re-conheça e a ele se conecte afetiva e afetuosamente. Há, a partir dessa visão da lenda, acontecimentos que não podemos pré-determinar, porém há acontecimentos que nos pré-determinam.

Estava pensando e refletindo sobre o que escrever. Então, aparece, há alguns dias atrás, em um programa da TV o Kiefer Sutherland.  A sua presença me chama a atenção para o programa de Jonathan Ross Show. Porém os poucos minutos da entrevista que vejo me levam ao tema que pensava. Ele fala da série que aborda o Autismo: TOUCH.

Touch é uma série televisiva que foi apresentada na Fox. É a história de um menino autista e seu pai (Kiefer Sutherland).  A série foi apresentada no ano passado. O menino, em seu autismo, tem a capacidade de ver o passado e prever o futuro, porém como autista não consegue usar nossas formas de comunicação.

Na trama desse seriado está o fio vermelho. No centro da cena está Martin Bohm (Kiefer Sutherland), viúvo e pai solteiro, martirizado pela impossibilidade de se comunicar com Jake (David Mazouz), seu filho autista, de onze anos.

Ele precisa de números para se expressar. Precisa de uma matemática única e singular. Na história criada o pai muda seu comportamento quando descobre que Jake possui um incrível e especial dom para ver coisas e padrões que ninguém mais consegue.

Nas nossas vidas, no mundo real muitas vezes esta estória virou história...

 Foi aí que o filme sobre Temple Grandin me retorna com sua forma de construção do pensamento através de imagens, assim como as incompreensões que teve de vencer. Há muito cinema e muitos filmes ou documentários sobre os autismos...

Como ela que é uma singular história real, o ficcional menino Jake nos diz da importância de deixar-se tocar muito mais do que achar que devemos tocá-los. Uma máquina do abraço como a de Grandin, pode vir a ser mais confortável do que uma aproximação física forçada por nós.

Ao buscar essa série encontrei o meu fio da meada. O fio azul que me ligou longo tempo à questão e experiência do autismo. É preciso ser tocado, ser afetado pelo mundo diferente de uma pessoa com autismo. E o meu tornozelo, primeiro médico e depois humanizado foi sendo amarrado às interrogações sobre o que chamo, no plural, de nossos autismos.

As interrogações se misturam às minhas vivências, que já escrevi sobre elas em tempos remotos de minha prática clínica. Há, porém, interrogações que nascem de novos conhecimentos e novos conceitos. Já disse que precisamos dos novos paradigmas para quebrar e romper com nossos pré-conceitos que se enraízam.

O DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE O AUTISMO é hoje uma data consagrada. Hora de pintar o mundo e nossas ideias e, principalmente, nossas ações de AZUL.

 É uma boa oportunidade para desmitificar os milhares de preconceitos que foram construídos sobre quem vive com este transtorno, ou melhor, essa “neurodiversidade” afetivo-comportamental.

Sim, a compreensão do novo conceito de Diversidade junto com a necessidade do respeito às singularidades e diferenças é que, hoje, pode nos ajudar a desestigmatizar todos os comportamentos e “doenças” ligados ou decorrentes das noções, políticas e científicas, de “cérebro” e “mente”.

As neurociências vêm ganhando terreno na construção de um novo determinismo: o cerebral. E, a partir, deste estão surgindo as resistências a ver em um sujeito com autismo apenas uma condição neurobiológicamente determinada.

Os próprios autistas de alto desempenho, chamados “aspies” vêm, desde 1999,afirmando que todos os cérebros, independentemente de suas limitações, são belos. Para eles não há somente cérebros “normais”.

Ficam muito próximos do que reivindicaram as pessoas com deficiência com os Estudos Culturais sobre as Deficiências  com a criação do chamado modelo social há muitos antes. Vejam aí a construção da semente do chamado “orgulho autista”.

Os que defendem essa posição desestigmatizadora, que rompe com a modelização biomédica e neurológica, dizem que as neurodiversidades, nas quais se incluiriam os autismos, constituem formas diferenciadas de cada sujeito de revelação de suas capacidades, incapacidades e funcionalidades, principalmente as cognitivas.

Estes defensores se esforçariam para que possamos “re-conceituar” os autismos, saindo da noção já consagrada dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento e do espectro autista. Eles têm um movimento mundial que tem por principais objetivos:

  1  - Reconhecer que as pessoas com neurodiversidade não são “doentes”,  portanto não necessitam de uma “cura”;

   2  -  Portanto, as terminologias médicas e nomenclaturas de “distúrbio, transtorno e/ou doença”, principalmente com a ideia comum de  gravidade e isolamento total, devam ser modificadas;

   3 Com essa ruptura dos termos e conceitos afirmarem, como já foi feito pelas pessoas com deficiência, o direito ao reconhecimento de novos tipos de autonomia, o direito à Vida independente;

   4  - Apoiados nessa mudança de paradigmas, já incluída em novos marcos legais como a Convenção sobre os Direitos das Pessoas Com Deficiências, passarem ativamente a participar do controle, com apoio dos familiares e da sociedade, das formas de tratamento a que querem e devem ser submetidos, inclusive qual será a sua duração.

Hoje temos a notícia de uma primeira iniciativa internacional de afirmação dessas neurodiversidades apoiadas na/pela Convenção. Um jovem com Asperger no México reivindica o seu direito a não ser tutelado e questionou junto á Suprema Corte a constitucionalidade da lei que o considera um incapaz. Ele não quer, como muitos outros Ricardos ou Marias, para além do México, serem mantidos e considerados como “menores de idade”, portanto tuteláveis.

Então, utilizando esse conceito de “neurodiversidade” é que interrogo no título deste texto homenagem sobre a possibilidade de todos nós também estarmos tão AZUIS como aqueles que pretendemos diagnosticar, tratar ou limitar como autistas.

Há em todos nós também o “fio azul” que nos aproxima de nossas próprias formas de isolamento, incomunicabilidade, dissociação da chamada realidade, e, em seu extremo, de nossas próprias e singulares “loucuras”.

Há quem se utiliza dessa afirmação para falar de um novo movimento anti-psiquiátrico nos subterrâneos dos que defendem as neurodiversidades. Há, porém, que datar e contextualizar essa tentativa de um outro olhar, uma outra escuta sensível e um outro modo de se deixar “tocar’’ pelo fio vermelho do tema Autismos. Novos tempos, novos conceitos contra velhos preconceitos.

Os tempos atuais, que denomino “pastoriais”, têm trazido para o debate as retomadas que buscam o conservadorismo nas práticas e nas ciências. Estamos em tempos de enfrentamento dos que acreditam que os hospitais, as internações, as clínicas especializadas são as únicas formas de tecnologias do cuidado e atenção para com os autistas, assim como para com outros que possam estar nesses campos de intervenção médico-reabilitadora.

Aprendi há muitos anos atrás como é provocador de emoções o contato, o convívio e a vivência de um sujeito com autismo. Experimentem os que apenas os viram nos filmes ou leram acerca dessa proximidade tão contagiante...

Portanto, mesmo que em mim persista o conhecimento científico e os muitos anos que foram dedicados à Medicina, ainda devo tentar ir além da visão que reduz os autismos e aos seus diversos sujeitos à condição de uma síndrome. Tenho o dever ético e bioético de buscar essa nova compreensão e diálogo com o movimento de defesa dos direitos das pessoas com autismo.

O seu “orgulho” nos fará ir mais uma vez em direção aos Estudos sobre Deficiências, e na minha humilde visão ir além do que os nossos conhecimentos padronizados que nos afirmam e garantem. Um sujeito com autismo não é apenas peça da ficção dos diversos filmes já realizados sobre o tema. Uma pessoa com autismo é também um UNIVERSO que no DIVERSO afirma que nossos fios continuam emaranhados.

E hoje é apenas um dos muitos dias que teremos de alinhavar com fios azuis novos laços sociais em prol da sua singularização, autonomia, diversidade e, mais ainda, dos seus direitos humanos e sua inclusão em todos os espaços, como as escolas regulares, e outros bens sociais.

 E o laço azul se entrelaçará, definitiva e vivamente, com o nosso fio vermelho...

Copyright/left – jorgemarciopereiradeandrade 2013-2014 (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela Internet e outros meios de comunicação de massa)

FONTES E INDICAÇÕES PARA LEITURA NA INTERNET-

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade  Francisco Ortega http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-93132008000200008

Neuro diversity

Neurociências: na trilha de uma abordagem interdisciplinar

INDICAÇÕES PARA LEITURA E CRÍTICA –

Deficiência, Direitos Humanos e Justiça – Debora Diniz, Lívia Barbosa & Wenderson Rufino dos Santos – SUR - http://www.surjournal.org/conteudos/getArtigo11.php?artigo=11,artigo_03.htm

Caponi S, Verdi M, Brzozowski FS, Hellmann F, organizadores. Medicalização da Vida: Ética, Saúde Pública e Indústria Farmacêutica. 1ª Edição. Palhoça: Editora Unisul; 2010.

PARA VISITAR, NAVEGAR, ASSISTIR E REFLETIR

TEMPLE SITE OFICIAL GRANDIN - http://templegrandin.com/

Baixar - TEMPLE GRANDIN - DVDRIP - RMVB LEGENDADO http://www.omelhordatelona.biz/genero/drama/1002-temple-grandin.html

Autism in the movies – Autismo nos filmes - http://www.imdb.com/list/0sigYQ1Icp0/

TOUCH – TV Fox – Série http://www.canalfox.com.br/br/series/touch/


LEIA(M) TAMBÉM NO BLOG –


O AUTISMO NÃO É APENAS UMA DOENÇA

AUTISMO: O AMOR É AZUL?

ORGULHOS ´MÚLTIPLOS' - no combate a todos os preconceitos https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/06/orgulhos-multiplos-no-combate-todos-os.html


MATÉRIAS PUBLICADAS NO INFONOTÍCIAS DEFNET (algumas) –

ASPERGER/AUTONOMIA - Jovem mexicano reivindica afirmação de sua autonomia legal Jovem com síndrome de Asperger luta contra a lei que o incapacita no México http://infonoticiasdefnet.blogspot.com.br/2013/04/aspergerautonomia-jovem-mexicano.html

AUTISMO - LEI 12.764/2012 equiparação e inclusão Brasil cria política de proteção à pessoa autista http://infonoticiasdefnet.blogspot.com.br/2013/01/autismo-lei-127642012-equiparacao-e.html

AUTISMO/INCLUSÃO ESCOLAR - Rompendo com preconceitos/medos nas escolas  É preciso perder o medo mútuo entre escola e autistas  http://infonoticiasdefnet.blogspot.com.br/2013/02/autismoinclusao-escolar-rompendo-com.html

AUTISMO - A lei "Berenice Piana" entra em ação ESCOLA QUE SE RECUSAR A MATRICULAR AUTISTA SERÁ PUNIDA http://infonoticiasdefnet.blogspot.com.br/2013/01/autismo-lei-berenice-piana-entra-em-acao.html

Ufam desenvolve software para auxiliar crianças autistas, em Manaus http://infonoticiasdefnet.blogspot.com.br/2013/02/autismo-software-amazonense-ajuda.html

Escolas regulares de AL não são preparadas para receber autistas http://infonoticiasdefnet.blogspot.com.br/2013/03/autismoinclusao-escolar-em-alagoas-pais.html

AUTISMO/PESQUISAS - Universidade Federal de São Carlos lança revista especializada http://infonoticiasdefnet.blogspot.com.br/2013/03/autismopesquisas-universidade-federal.html

AUTISMO/PESQUISAS - Estudo nos EUA desmitificam vacinas como causa de Autismo Novo estudo nos EUA descarta vínculo entre vacinas infantis e autismo http://infonoticiasdefnet.blogspot.com.br/2013/03/autismopesquisas-estudo-nos-eua.html

Neurocientistas identificam área cerebral relacionada ao autismo http://infonoticiasdefnet.blogspot.com.br/2013/02/autismopesquisas-identificada-area.html

DESINFORMAÇÃO: ASPERGER NÃO É PSICOPATIA! Discurso de psicóloga no Faustão indigna mães de autistas e especialistas http://infonoticiasdefnet.blogspot.com.br/2012/12/desinformacao-asperger-nao-e-psicopatia.html

5 comentários:

  1. Pilar Samaniego
    Me encantó, todos podemos ser un poco más azules...
    Gracias Jorge por la profundidad de tus aportes!
    Un abrazo ¡azul!

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  2. Estimada Pilar Samaniego
    MUCHAS GRACIAS por su atención y la lectura de mis textos... E desejo sinceramente que nossos corações e mentes possam se tornar cada dia mais azuis, no sentido do re-conhecimento e respeito a todas as diferenças e às diversidades humanas...
    UM DULCEABRAZOAZUL
    Jorge Márcio desde o BRASIL!

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  4. O emaranhado dis fios nos conecta aos outros seres e nos mostra que a sensibilidade do toque não se faz tocando, mas sentindo e buscando um.outro lugar possível, dentro da legalidade e de uma sociedade que, às vezes só enxerga o fio vermelho... Lindo texto!!!

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  5. O emaranhado dos fios não podem nos tirar a sensibilidade do toque que sefaz com gestos, mudanças de comportamentos e um.novo olhar... Lindo texto!!!

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